Se trata de una persona jefe de familia, profesional de nivel socioeconómico alto, casado y con dos hijos adultos. El entrevistado, sexo masculino de unos 55 años, padeció de cerca el mal de Azheimer al haber perdido a su padre años atrás con ésta condición. No solo esto sino que su tía, hermana de su padre, está con dicha enfermedad actualmente también, por lo que a pesar de no haber sido el cuidador primario en ninguno de los casos, ha sufrido muy de cerca lo que significa convivir con un familiar enfermo de Alzheimer.
En el caso del padre, su madre fue la cuidadora primaria durante los casi dos años que duró el proceso. Mientras que en el de su tía, es la pareja de ésta última quien se ha encargado de los cuidados primarios de la enferma los 3 años que lleva con la condición. Si bien el entrevistado no ha sido en última instancia quien ha estado al 100% junto a los enfermos, por motivos obvios (su relación familiar) ha padecido muy de cerca el dolor, sufrimiento psicológico y desgaste físico que genera el convivir junto a este tipo de situación.
Hemos decidido dejarles un resumen de la encuesta a modo de que puedan vivenciarla lo más de cerca posible:
P: ¿Que es a su entender, lo que hace diferente un enfermo de Alzheimer de otro tipo de enfermo que haya cuidado?
R: Psicológicamente son dos cosas absolutamente diferentes. La persona se encuentra en otro mundo, explicarle algo es chocar una y otra vez contra una pared. Se llegan a instancias de trancar la puerta porque sino el enfermo se va. Para el cuidador es estar todo el tiempo pendiente de si come, si se abriga, si va o no al baño. Muy desgastante.
P: ¿Cuales son los mayores problemas que se enfrenta cuando está cuidando un enfermo de Alzheimer?
R: El cuidador termina siendo familiar y por esto último el mayor problema es el DOLOR que te causa ver a tu persona querida así. Es FRUSTRANTE, no puedes cambiar el hecho, y todos los días es más de lo mismo y encima agravado.
P: ¿Como ve que reacciona el círculo íntimo de familiares ante el avance de la enfermedad?
R: En la mayoría de los casos se lavan las manos. Se aíslan del problema ya que es el enfermo quién se va segregando de a poco y esto último termina aniquilando al entorno.
P: ¿Se siente apoyado por los servicios de salud con los que cuenta actualmente? ¿Qué le parece que falta?
R: Está todo en una etapa experimental. No hay avances ni existen tratamientos para mejorar la calidad de vida salvo algunos medicamentos básicos. FALTA DE TODO.
P: ¿Cuales son sus mayores preocupaciones a la hora de cuidar un enfermo de Alzheimer?
R: Y, que uno no se siente capacitado. Como haces? Tienes que ser la persona más paciente del mundo. Se te hace imposible disfrutar de algo en estas condiciones.
P: ¿Ha acudido alguna vez a la Asociación Alzheimer del Uruguay? Si no ha acudido, ¿por qué?
R: No. No la conozco.
P: ¿Cree contar con suficiente información para el cuidado del enfermo? ¿A donde recurre para obtenerla?
R: No, para nada. Recurrimos a Internet y a Neurólogos para esto.
P: ¿Que gasto actual le incurre el cuidado del enfermo?
R: El gasto es muchísimo. Solo por consultas con especialista y medicación es muy alto. Aparte si uno se encarga del enfermo alguien más te tiene que ayudar en la casa y la higiene personal del enfermo. Te puede desbalancear por completa la economía del hogar.
P: Si tuviera la oportunidad de dejarlo con un especialista, cuánto estaría dispuesto a gastar?
R: Si tuviese la oportunidad, estaría dispuesto a pagar 20-25 mil pesos al mes por un completo total. Si no fuese el caso y fuese por horas, lo llevaría a 10 horas de cuidado, lo que uno se ausenta por su trabajo, con la misma proporción de costo.
P: Si usted es cuidador primario ¿Considera que tiene suficiente tiempo libre para hacer las cosas que realmente le interesan?
R: Si sos el cuidador, olvídate que puedas hacer algo extra. Tiempo libre CERO.
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