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Visitamos la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (A.U.D.A.S.)

Entrevista con Victoria Repiso, presidente de la asociación, quien regaló más de una hora de su tiempo para compartir diferentes aspectos, características y dificultades existentes relativas a las enfermedades de demencia. Resaltamos el tiempo, porque la entrevista fue programada para 20 minutos, y la propia dinámica empleada por el equipo logró una entrevista en profundidad con un grado de detalle importante.

Destacamos el rol que ocupa el entrevistado y el marco en que se encuentra inmerso. La Asociación Uruguaya de Alzheimer es una institución sin fines de lucro que brinda apoyo al enfermo, a sus familias e intenta impulsar políticas públicas que velen por el cuidado e inclusión de esta enfermedad en los sistemas de salud nacionales. Como corolario de su posición en el escenario nacional, la agrupación representa los intereses de los enfermos, siendo, en cierto modo, muy críticos y severos con el sistema de salud nacional y los prestadores de salud privados (mutualismo, hospitales y casas de salud)

Principales aspectos relevados:

• Hasta el momento no se ha descubierto una cura definitiva para la enfermedad. Sin embargo existen metodologías, actividades y conductas que mejoran la calidad de vida del enfermo, la de su familia y puede prolongar la vida del afectado, “posponiendo” en el tiempo el avance degenerativo de las neuronas.
• La duración media de la enfermedad es de 8 a 12 años, desde sus etapas tempranas hasta el deceso del paciente (que generalmente se produce por complicaciones derivadas de la enfermedad y no por la enfermedad en sí).
• Es posible extender y mejorar la calidad de vida del enfermo, así como el de su entorno familiar.
• Se recomienda la diagnosis temprana y atacar el problema desde el inicio, concientizando al paciente, familiares y tomando las acciones preventivas que garanticen una mejor calidad de vida.
• Se vincula la enfermedad con variaciones en las conductas en el estilo de vida, haciendo posible una diagnosis temprana de la enfermedad.
• El enfermo de Alzheimer es responsable de la carga que deja en sus hijos, razón por la cual es fundamental la concientización de la existencia de la enfermedad, las consecuencias y el impacto que genera en la familia. Con estas herramientas se busca la promoción de la detección temprana de la patología, impulsando la conciencia de una diagnosis temprana. Algunos síntomas son pequeños olvidos, pérdida de la memoria temprana, conductas obsesivas en cuanto a dinero (por ejemplo).
• Las familias centran la atención a la enfermedad en sí, cosa que también se extiende a las casas de salud y cuidadores en general. La asociación y los profesionales vinculados a esta, promueven atender a la persona en su conjunto y no solo como un enfermo de Alzheimer, atendiendo sus sentimientos, gustos y hábitos. Este cambio de paradigma en la actitud a tomar ante estos pacientes, apuntan a la humanización del paciente, otorgando la oportunidad de una mejor calidad de vida, integrándose a las actividades diarias y no “segregándolo”. Es necesario comprender al individuo enfermo, empatizar con él y asistirlo desde un lugar humano.
• Las Casas de Salud, carecen de personal capacitado en la enfermedad y los pacientes, por lo que no son buena referencia para alojar individuos enfermos. Adicionalmente, el entrevistado denuncia cierta conducta de los propietarios de estas instituciones que no promueven la profesionalización de sus empleados (cuidadores). En tal sentido, menciona que la rotación de empleados es muy elevada, amparándose en despidos a los 90 días. Esta hipótesis será contrastada con las entrevistas que realice el equipo en diferentes casas de salud. 
• La tasa de crecimiento estimada es de 3.000 a 4.000 diagnosticados por año, provocada por una esperanza de vida cada vez más longeva y la inexistencia de una cura definitiva de la enfermedad. Si bien existen conductas que mitigan la aparición, estas están comprometidas con un variado set de conductas que debieran respetarse desde edades muy tempranas, cubriendo hábitos de alimentación, deporte/ejercicio, entrenamiento cerebral, entre otros.
• La diagnosis formal, se realiza con un test psicodiagnóstico y con una tomografía computada.
• La Asociación cuenta con talleres psicoafectivos para las familias (duración 3 meses), donde tienen como fin el concientizar a las familias de las diferentes fases de la enfermedad, todos sus estadios, qué recomendaciones considerar para mejorar la situación de todo el entorno familiar y particularmente la del paciente. Adicionalmente tienen (o tuvieron) talleres de capacitación para cuidadores.

Tips para el cuidado de un enfermo:

• No se debe discutir con el enfermo, ya que solo se logrará ira por parte del éste.
• Debe existir acompañamiento psicológico y psiquiátrico.
• Existen ejercicios/actividades para mejorar la calidad de vida del enfermo y extender la esperanza de conservar un mejor cerebro por más tiempo, versus el no hacer nada.